Manejar el duelo cuando un ser querido tiene autismo
Afrontar el duelo cuando un familiar tiene un trastorno del espectro autista (TEA) puede ser todo un reto. Los cuidadores no sólo deben procesar sus propias emociones, sino que también deben ayudar a su ser querido con autismo a procesar su duelo de una manera especial. Nos reunimos con Chris Simpson, director de atención a la discapacidad intelectual/del desarrollo (I/DD) de Vaya Health, y Barbara Bellamy, directora del equipo de respuesta a situaciones agudas de Vaya, para averiguar cómo ayudaron a su hijo con autismo a sobrellevar una pérdida.
Ayudar a un niño autista a asimilar la pérdida de un ser querido
A la hija de Chris le diagnosticaron TEA cuando tenía seis años. Más o menos al mismo tiempo, su madre falleció.
"Fue inesperado. Y mientras todos los demás expresaban un dolor 'normal', ella estaba con la cara en blanco. Sin emoción. Fue un poco desagradable, un poco inquietante".
Chris intentó explicar a su hija lo que había ocurrido, pero fue todo un reto. Explicar la muerte a un niño pequeño ya es bastante difícil. Es aún más complicado cuando el niño tiene TEA.
Ser directo al explicar la muerte a un niño con TEA
"Intentamos relacionar la muerte con ella", dice Chris. "Se le pasó por la cabeza. Cuanto más sencillo y directo puedas ser, mejor".
A continuación encontrará algunos consejos específicos para hablar con su hijo sobre la muerte:
-Ser lo más concreto posible
-Evitar el uso de términos más suaves como "falleció" o "está con los ángeles"
-Usar la palabra "murió" y "muerte"
-No compares la muerte con el sueño*
*Es muy importante que distingas claramente entre la muerte y el sueño. No querrás que tu hijo tenga miedo de irse a dormir por la noche.
Espere emociones inesperadas
Semanas después de la muerte de la madre de Chris, su hija empezó a tener intensos ataques de ira.
Su médico le explicó que la ira puede ser una expresión común de dolor para las personas con TEA. Otras emociones comunes pueden incluir:
-Miedo, ansiedad
-Aumento de los problemas sensoriales
-Disminución de la tolerancia a la frustración
-Dificultad de concentración
-Dificultad para aceptar un "no".
-Hechizos para llorar
-Estallidos inesperados y aleatorios.
-Síntomas de depresión (disminución de la motivación, pérdida de interés por las cosas que solían gustarles).
-Disminución de la comunicación verbal (si son verbales).
-Incapacidad para tratar con gente nueva, situaciones nuevas.
-Dificultad general para hacer las cosas cotidianas
Y recuerde que no hay dos personas con TEA que reaccionen igual. Por ejemplo, el hijo de Chris (que también tiene TEA) sufrió de forma muy distinta a la hija de Chris la pérdida de otro familiar.
Proporcionar estructura y apoyo profesional
"¿Lo mejor que me ayudó? Su médico la llevó a terapiaChris dice: "Nunca habría imaginado que la terapia de conversación funcionaría con ella, pero funcionó. "Nunca habría imaginado que la terapia de conversación le funcionaría, pero así fue. Eso, y el tiempo".
Chris también anima a los padres a recurrir al sistema de apoyo de su hijo. Notifique la pérdida a la escuela de su hijo, para que los profesores puedan proporcionarle apoyo y prepararse para posibles estallidos.
Por último, Chris insistió en la importancia de la rutina. Los cambios suelen provocar ansiedad en las personas con autismo. Los cuidadores pueden ayudar a su hijo centrándose en lo que no ha cambiado. Recuérdales que seguirán yendo al colegio o haciendo sus excursiones dominicales al parque. Mantener un entorno estructurado y estable puede ayudar a los niños con TEA a sentirse seguros y protegidos.
No olvides tus propias necesidades emocionales
Perder a alguien es duro. Padres, también sois humanos. Sus necesidades y sus emociones son importantes. Date espacio lejos de tu hijo o hijo adulto si lo necesitas.
Dedique tiempo a cuidar de sí mismo para poder estar presente para su hijo cuando le necesite. Recuerde que si su hijo con autismo responde al dolor de forma hiriente o frustrante, no está intentando ser cruel. La psicoterapia puede ayudarle a evitar que crezca el resentimiento hacia su hijo.
¿Qué ocurre con otros tipos de duelo?
El duelo no siempre tiene que ver con la muerte. Puede ser la pérdida de una relación, de una oportunidad o de un estilo de vida. Barbara fue testigo de cómo un diagnóstico médico inesperado puede provocar sentimientos de pérdida. Cuando su hijo tenía 19 años, le diagnosticaron diabetes de tipo 1. También tiene autismo. También es autista.
"Estaba un poco afligido por esa pérdida. Al tener TEA, tiene ciertas salidas para la alegría. Y realmente disfrutaba bebiendo sus Dr. Peppers, comiendo su comida basura y siendo un adolescente", dijo Barbara.
Practicar la paciencia en los momentos difíciles es clave
Ayudar a su hijo a superar el diagnóstico de diabetes fue una de las cosas más difíciles por las que Barbara ha pasado como madre. "Cuando está frustrado, pone al resto de la casa de los nervios. Toda la familia ha tenido que ser más paciente", dice.
El hijo de Barbara sabe lo que debe comer para mantenerse sano, pero no siempre quiere seguir las reglas. Pero Barbara lo mantiene en el buen camino, aunque a él no le guste.
"Llevaba un par de días en la UCI cuando se lo diagnosticaron", cuenta Barbara. "Pensó que iba a morir. Así que, cuando le restringimos las comidas, le recordamos que le queremos y que queremos que esté aquí mucho tiempo. Eso suele ayudarle a entenderlo y aceptarlo".
Consejos finales para superar el duelo cuando un ser querido tiene autismo
"Asegúrate de que tienes apoyo", dice Barbara. "Ser padre de un niño con TEA es duro. Perder a alguien o algo puede llevarte al límite. Así que asegúrate de tender la mano y pedir ayuda".
